Neuro Warriors accompagne les enfants atteints de neurofibromatose de type 1 (NF1) et leurs familles à travers des livres illustrés, une communauté bienveillante et des ressources concrètes.
1 naissance sur 3 000 est touchée par la neurofibromatose de type 1. En France, plus de 20 000 enfants grandissent avec cette maladie - sans livre pour l'expliquer, sans personnage pour se reconnaître.
Je m'appelle Clémence Balayn. Je suis atteinte de NF1 depuis ma naissance. J'ai connu les bilans médicaux annuels, les questions sans réponse, les regards dans la cour de récréation. Et l'isolement - la sensation de ne pas avoir de mots pour expliquer ce qui se passe dans son corps.
Une collection illustrée en aquarelle douce, gratuite, distribuée dans les hôpitaux et téléchargeable en ligne.
Un espace d'échange pour les parents et patients - groupe WhatsApp, réseaux sociaux, événements.
Soutenu par le Pr Wolkenstein (Henri-Mondor) et le Dr Barmaki (Médipôle Lyon), en lien avec les CERENEF.
Nilo est une petite girafe dont les taches particulières représentent la NF1. Courageux, sensible et curieux, il apprend à être fier de ce qu'il est.
Nilo découvre ses taches et apprend à les voir comme une force. Un premier tome pour aider l'enfant à comprendre sa différence avec douceur.
Nilo affronte sa première rentrée scolaire. Comment parler de sa maladie à ses camarades ? Comment se faire accepter tel qu'il est ?
Nilo grandit et s'affirme. Un tome sur la confiance en soi, la résilience et la fierté d'être unique.
Neuro Warriors existe déjà dans la vie de vraies familles, de vrais enfants, de vrais soignants.
« Quand le médecin nous a annoncé la NF1 pour notre fils de 4 ans, on est rentrés chez nous sans savoir quoi lui dire. J'ai trouvé la page Instagram de Neuro Warriors le soir même. Pour la première fois, je me suis sentie moins seule. »
— Mère d'un enfant atteint de NF1
Girafe & Moi est entièrement gratuit pour les familles. Votre soutien finance l'impression et la distribution dans les hôpitaux partenaires.
Finance l'impression d'un livre pour une famille qui vient d'apprendre le diagnostic.
Permet d'offrir un tome complet illustré à un service pédiatrique hospitalier.
Contribue directement au financement des illustrations du Tome 1, réalisées par une artiste professionnelle.
Vous êtes médecin, soignant, association, entreprise ou simplement touché par le projet ? Écrivons ensemble.
Vous souhaitez distribuer les livres dans votre service ? Devenir partenaire médical ? Contribuer au financement ? Je réponds à tous les messages.