Neuro Warriors accompagne les enfants atteints de neurofibromatose de type 1 et leurs familles avec Girafe & Moi, une collection de livres illustrés offerts aux familles. 32 hôpitaux, en France et en outre-mer, l'attendent déjà.
Tome 1 : financement en cours
À 10 ans, un médecin a prononcé devant moi le mot neurofibromatose. Personne n'a su me l'expliquer avec des mots d'enfant.
Je m'appelle Clémence Balayn. Je vis avec la NF1, une maladie génétique rare qui touche 1 naissance sur 3 000.
J'ai connu les bilans médicaux chaque année, les questions sans réponse, les regards dans la cour de récréation. Et l'isolement : ne pas avoir de mots pour expliquer ce qui se passe dans son corps.
Aujourd'hui, plus de 20 000 enfants vivent avec la NF1 en France. Aucun livre illustré en français ne la leur explique.
Une petite girafe dont les taches racontent ce que vivent les enfants atteints de NF1. Pas une maladie qu'on cache : une différence qu'on apprend à porter avec fierté.
Ce livre, j'aurais voulu l'avoir quand j'ai appris que j'avais la NF1. Clémence Balayn, fondatrice
En France et en outre-mer, des services de pédiatrie attendent Girafe & Moi pour le remettre aux familles, au moment du diagnostic.
Neuro Warriors existe pour qu'aucune de ces familles ne traverse ce moment sans rien entre les mains.
Aider à imprimer le livreQuand le médecin nous a annoncé la NF1 pour notre fils de 4 ans, on est rentrés chez nous sans savoir quoi lui dire. J'ai trouvé la page Instagram de Neuro Warriors le soir même. Pour la première fois, je me suis sentie moins seule.
Nilo est une petite girafe dont les taches particulières représentent la NF1. Courageux, sensible et curieux, il apprend, page après page, à être fier de ce qu'il est. Les illustrations sont réalisées à l'aquarelle, dans des tons chauds et doux. Les livres sont remis gratuitement aux familles par les services hospitaliers partenaires.
Pour les 3 à 6 ans
Nilo découvre ses taches et apprend à les voir comme une force. Un premier livre pour aider l'enfant à comprendre sa différence avec douceur.
Texte rédigé, illustrations en coursPour les 6 à 9 ans
C'est la première rentrée de Nilo. Comment parler de sa maladie à ses camarades, et se faire accepter tel qu'on est ?
Texte rédigéPour les plus grands
Nilo grandit et s'affirme. Un tome sur la confiance en soi, la résilience et la fierté d'être unique.
En réflexion32 hôpitaux, en France et en outre-mer, attendent le livre.
Le montant se confirme sur la page de don HelloAsso. Nous effectuons les démarches pour pouvoir délivrer des reçus fiscaux.
354 personnes nous suivent sur Instagram, et 13 familles échangent dans notre groupe d'entraide.
Début décembre, à Paris
Neuro Warriors sera présente à la Marche des maladies rares. Des milliers de patients, de familles et d'associations marcheront ensemble pour rendre visibles les 3 millions de Français concernés par une maladie rare.
Nous enfilerons les couleurs des maladies rares, rose, bleu et vert, pour dire haut et fort que les maladies rares ne sont pas si rares, et qu'on mérite d'être vus et entendus.
Si vous êtes à Paris ce jour-là, ou si vous connaissez quelqu'un concerné par une maladie rare, venez nous rejoindre. Et si vous ne pouvez pas être là, portez-nous dans vos pensées : on marchera aussi pour vous.
Clémence partage sans filtre son parcours de soins, jour après jour. À suivre sur @neuro__warriors.
Les illustrations avancent. L'impression dépend du financement, vous pouvez y contribuer plus haut sur cette page.
Nous cherchons des partenaires pour imprimer et distribuer le Tome 1. Mécénat financier, prestations en nature ou mise en relation, toutes les formes d'aide comptent.
Recevoir le dossier de présentationVous voulez distribuer les livres dans votre service, devenir partenaire ou simplement parler du projet ? Je réponds à chaque message.